Wenn ME/CFS zur Existenzfrage wird

Yvonne Anreitter ist 51 Jahre alt und hat vier Kinder. Bis zu ihrer Erkrankung arbeitete sie, absolvierte zwei Ausbildungen, führte ein Start-up und hatte ein aktives Leben. Eine Covid-Infektion im November 2020 zog einen Schlussstrich und machte Yvonne zu einem Schatten ihrer selbst. Heute kann sie das Bett kaum noch verlassen, weil sie zahlreiche Symptome wie extreme Müdigkeit, Übelkeit und Schmerzen hat. Ihr Mann Herbert arbeitet in den frühen Morgenstunden, damit er am Nachmittag für sie da sein kann. Er übernimmt den Haushalt, kocht für sie, pflegt sie – während sich die beiden mit Anträgen, Gutachten und Klagen herumschlagen müssen. Denn obwohl Yvonne schwer krank ist, erkennt die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) ihre Erkrankung nicht als Grund für eine Berufsunfähigkeitspension an. Dieser Kampf um soziale Absicherung ist aber nicht nur für Yvonne, sondern für viele ME/CFS-Betroffene eine zusätzliche Belastung.

ME/CFS-Erkrankte in Österreich berichten immer wieder von systematischem Misstrauen, Fehlentscheidungen und fehlender Anerkennung ihrer Krankheit durch Behörden. „Es geht darum, dass man uns nicht ernst nimmt. Wir müssen um jeden Euro kämpfen, als würden wir etwas Unrechtes tun“, sagt Herbert zur WZ.

ME/CFS – eine Erkrankung, die die Existenz zerstören kann

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Erkrankung, die oft nach Virusinfektionen auftritt. Patient:innen leiden darunter, dass jede Belastung zu einer gravierenden Zustandsverschlechterung, zu einem Crash führt, der so schwer sein kann, dass Betroffene dauerhaft bettlägerig werden. Weitere Symptome sind kognitive Einschränkungen, Schmerzen wie bei einer Grippe, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit. Viele Betroffene können nicht mehr arbeiten, ein Viertel von ihnen ist vollständig bettlägerig. „Diese Krankheit saugt einem die Lebensenergie aus dem Körper“, sagt Yvonne. Was für gesunde Menschen normal ist – ein Gespräch, ein kurzer Spaziergang –, kann für ME/CFS-Erkrankte in einem völligen Zusammenbruch enden.

Doch während die medizinische Forschung längst bestätigt, dass ME/CFS eine chronische Erkrankung ist, und die Weltgesundheitsorganisation (WHO), bereits 1969 sie unter dem Code G93.3 klassifiziert hat, erkennen österreichische Behörden sie oft nicht als solche an. Eine soziale Absicherung wie etwa von der PVA oder dem Arbeitsmarktservice ist für Betroffene eine bürokratische Hürde, die viele nicht bewältigen können.

Ein Rollstuhl ohne Gebrauchsspuren

Eine der größten Herausforderungen für Erkrankte ist die Pensionsversicherungsanstalt (PVA). Sie entscheidet über Anträge auf Reha-Geld, Berufsunfähigkeits-/Invaliditätspension und Pflegegeld. Immer wieder berichten Betroffene, dass die Begutachtungen mangelnde Expertise für ME/CFS zeigen. So auch bei Yvonne: Ihr Antrag auf Berufsunfähigkeitspension wurde abgelehnt. Dabei ging es nicht nur um die Einschätzungen zur Arbeitsfähigkeit. Ein Gutachter für die Feststellung des Pflegegelds bemängelte etwa, dass Yvonnes Rollstuhl „kaum Gebrauchsspuren“ aufweise – was für ihn ein Hinweis darauf war, dass sie ihn gar nicht brauchen würde. „Wenn man nur alle paar Wochen an guten Tagen mit dem Rollstuhl rausfährt, weil die Ärztin im gleichen Haus ist, dann sieht ein Rollstuhl nun mal nicht sonderlich benutzt aus“, sagt ihr Mann Herbert fassungslos. Eine andere Gutachterin zweifelte sogar die Existenz von ME/CFS an. Diese Erkrankung sei wissenschaftlich nicht erwiesen, soll sie gesagt haben.

Die PVA weist solche Vorwürfe zurück. „Jede Person wird individuell begutachtet. Die Begutachtung in der Pensionsversicherung erfolgt bei allen Diagnosen/Erkrankungen gleichermaßen qualitativ hochwertig und unabhängig“, heißt es in einer Stellungnahme. Ferner wären alle für die PV tätigen Gutachter:innen gesetzlich verpflichtet, sich regelmäßig fortzubilden und dies auch nachweisen. „Die Gutachter:innen sind daher stets über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse informiert.“

Ein weiteres Problem: Schwer kranke Menschen müssen für eine Begutachtung für die Berufsunfähigkeitspension in die PVA-Kompetenzzentren reisen – selbst, wenn dies ihren Gesundheitszustand dramatisch verschlechtern kann. Hausbesuche, wie sie für Pflegegeld möglich sind, gibt es für die Berufsunfähigkeitspension nicht. „Das ist in der Tat unzumutbar“, sagte der ehemalige Gesundheitsminister Johannes Rauch im Herbst 2024. „Aus unserer Erfahrung und den vielen Berichten von Patient:innen ist für uns nicht nachvollziehbar, warum in berechtigten − also in den allerschwersten, bettlägerigen − Fällen keine Begutachtung zu Hause möglich sein soll“, sagt Kevin Thonhofer, Betroffener und Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.

Die PVA sieht das anders: „Die komplexere Begutachtung zur Feststellung einer Berufsunfähigkeit/Invalidität findet im Sinne der Versicherten in Begutachtungszentren mit Ärzt:innen aller relevanten Fachrichtungen statt. Weiters stehen dort zusätzliche Untersuchungsmöglichkeiten zur Verfügung, die für die Erstellung eines vollständigen Gutachtens notwendig sind. Diese Möglichkeiten bestehen zu Hause nicht bzw. nur deutlich eingeschränkt. Schwere Fälle werden auch bei der Feststellung einer Berufsunfähigkeit/Invalidität zu Hause begutachtet.“

Das ist tatsächlich schon passiert: „In letzter Zeit ist die PVA einigen Patient:innen entgegengekommen, die sich an die Volksanwaltschaft gewandt hatten“, erklärt Volksanwalt Bernhard Achitz im Dezember 2024 in einer Aussendung. „Das ist gut und schön, aber es kann nicht sein, dass jeder Patient zur Volksanwaltschaft laufen muss. Und es ist ja so, dass jene Menschen, die diesen Weg gehen müssen, so schwer erkrankt sind, dass sie gleichzeitig für Pflegegeld und Reha-Geld oder Berufsunfähigkeitspension ansuchen“, antwortet Thonhofer.

Wenn ME/CFS zur psychischen Erkrankung umdiagnostiziert wird

Ein großes Problem ist, dass Facharzt-Befunde von ME/CFS-Erkrankten oft in psychische Diagnosen umgewandelt werden. „Unsere gesammelten Problemfälle zeigen, dass ME/CFS bei der Begutachtung oft in eine psychische oder psychosomatische Erkrankung umgewandelt wird – wie Depression oder Angststörung“, erklärt Thonhofer. „Damit wird dann argumentiert, dass eine aktivierende Therapie oder eine Psychotherapie helfen können. Das ist aber bei ME/CFS nicht der Fall – gerade diese Aktivierung schadet den Betroffenen.“ Das führe dazu, dass Erkrankte zur Mitwirkung an psychotherapeutischen Maßnahmen verpflichtet werden. „Doch gerade körperlich schwer betroffene Patient:innen können das oft gar nicht leisten. Die Folge: Ihr Antrag wird abgelehnt.“

Auch Yvonne wurde mit einem psychologischen Test konfrontiert. Weil sie eine „ungewöhnlich hohe Anzahl von Symptomen“ angab, wertete der Gutachter dies als Hinweis auf Simulation. Dieses Gutachten hängt ihr bis heute nach und erschwert jeden weiteren Antrag.

Pflegegeld: Ein Kampf um jeden Cent

Neben der Berufsunfähigkeitspension ist das Pflegegeld eine der wichtigsten Unterstützungsleistungen für Erkrankte. Auch beim Pflegegeld erleben viele ME/CFS-Erkrankte Ablehnungen oder zu niedrige Einstufungen. Yvonne bekam zunächst Pflegegeld, nach zwei Jahren wurde es wieder entzogen, nach einer Klage wieder zugesprochen. „Ein Gutachter schrieb, dass ich ja kaum das Haus verlasse – also brauche ich auch keinen Rollstuhl“, erzählt sie. „Das ist doch absurd.“ Erst nach der Klage wurde ihr Pflegegeld der niedrigsten Stufe (Stufe 1, 200 Euro pro Monat) bewilligt. Eine höhere Einstufung wurde trotz ärztlicher Atteste bis heute abgelehnt.

Thonhofer bestätigt: „Wir sehen immer wieder, dass Pflegegeldanträge pauschal abgelehnt oder viel zu niedrig eingestuft werden. Viele Erkrankte müssen klagen – und vor Gericht sind die Erfolgsaussichten gering.“

Ein nationaler Aktionsplan ohne Wirkung?

Eigentlich würde man erwarten, dass sich die Situation für ME/CFS-Erkrankte, laut Schätzungen sind es bis zu 80.000 Betroffene in Österreich, bereits verbessert hätte: Im Herbst 2024 wurde von der Bundesregierung unter dem damaligen Gesundheitsminister Johannes Rauch ein Nationaler Aktionsplan zu Postakuten Infektionssyndromen (PAIS) beschlossen. Er sieht unter anderem vor, dass mehr Gutachter:innen mit ME/CFS-Expertise eingesetzt werden und häufiger externe Gutachten herangezogen werden. „Damit soll sichergestellt werden, dass Betroffene die nötige soziale Absicherung erhalten“, steht in dem Papier.

Doch umgesetzt wurde bislang wenig. „Auf dem Papier sieht alles gut aus, aber Papier ist geduldig. Nun muss der Aktionsplan auch umgesetzt werden, damit es zu einer realen Versorgung kommt, die spürbar bei den Betroffenen ankommt“, sagt Thonhofer.

Yvonne und Herbert kämpfen seit Jahren gegen die österreichische Bürokratie. Während Yvonne sich ihre wenigen Kräfte einteilen muss, verbringt ihr Mann Stunden mit dem Einholen von Attesten, dem Schreiben von Einsprüchen und dem Warten auf Gerichtstermine. „Es geht nicht vorrangig nur um Geld“, sagt er. „Es geht darum, dass man uns ernst nimmt. Dass wir nicht um jeden Euro kämpfen müssen, als würden wir etwas Unrechtes tun.“

„So wie man mit uns umgeht, macht man uns kaputt“, fügt Yvonne hinzu. Dann fallen ihr die Augen zu, weil sie unser Gespräch so angestrengt hat.